Аутизм. Самое важное

Содержание
  1. Что такое аутизм?
  2. Классификация аутизма: от старых терминов к новому пониманию
  3. Синдром аспергера (соответствует РАС, уровень 1 — «требует поддержки»)
  4. Классический аутизм (синдром Каннера, он же ранний детский аутизм — РДА; соответствует РАС, уровень 2–3)
  5. Феномен савантизма: редкие «островки гениальности»
  6. Атипичный аутизм (может соответствовать РАС, уровень 2)
  7. Синдром Ретта (сегодня — самостоятельное генетическое заболевание, не РАС)
  8. Детское дезинтегративное расстройство (синдром Геллера; соответствует РАС, уровень 3)
  9. Диагностика аутизма
  10. Причины сложности диагностики РАС
  11. Диагностические методики РАС
  12. Тесты на аутизм
  13. Причины развития РАС
  14. Коррекция аутизма
  15. Приложения для детей с аутизмом
  16. Благотворительные фонды, форумы, сайты для родителей детей с аутизмом
  17. Как принять аутизм у ребенка
  18. Мелтдаун и Шатдаун. Обязательно надо знать
  19. Мелтдаун
  20. Шатдаун
  21. Если стали свидетелем истерики
  22. Оформление инвалидности
  23. Дополнительные материалы по теме
  24. Фильмы о людях с аутизмом
  25. Известные люди в спектре аутизма
  26. Дорогие родители!
Аутизм. Самое важное

Думаю, практически каждый взрослый человек, находясь в общественном месте, хотя бы раз в жизни мог стать свидетелем бурной истерики маленького человека. Реакция на подобное зрелище, как правило, у всех разная: от сочувствия до бескомпромиссного и открытого осуждения родителей, которые, по мнению прохожих, совсем избаловали ребенка, не занимаются его воспитанием.

Но всегда ли правы осуждающие?

Быть может, увиденная истерика — не педагогическая запущенность, а особенности развития малыша? И маме, которой и так сложно, лучше предложить помощь, а не читать гневные нравоучения.

Поговорим об этом…

i

Дорогие читатели! Эта статья — сборник личных наблюдений и информации, взятой из общедоступных источников, которая может быть вам интересна. Она создана для поддержки и вдохновения, но не заменяет профессиональной медицинской консультации. Пожалуйста, принимайте все важные решения о здоровье ребенка вместе со своим доктором.

oruschiy-rebenok

Одной из причин описанного выше поведения ребенка может быть аутизм.

И, поскольку статистика показывает неуклонный рост распространенности данного расстройства, полагаю, что нынешним и будущим мамам и папам, бабушкам и дедушкам, необходимо обязательно иметь хотя бы общее представление о проблеме… Особенно, если вы ждете первого ребенка и у вас нет четкого понимания о том, как должен правильно развиваться малыш…

РИА НОВОСТИ
В России за несколько лет вдвое выросло число людей с аутизмом
По данным Минздрава и Росстата, в 2018 году было зарегистрировано 31,6 тыс. детей с аутизмом, а в 2024-м — уже 76,1 тыс. Эксперты связывают это с расширением диагностических критериев, повышением осведомлённости врачей и родителей, а также с реальным улучшением выявляемости. Исследования показывают, что истинная распространённость РАС может быть значительно выше официальной статистики.

statistika-autizma

Затронутая тема, к сожалению, сегодня очень актуальна. Я постаралась собрать для вас в одном месте максимум информации, которая, на мой взгляд, в критический момент, просто должна быть под рукой, чтобы понять происходящее.

Я очень хочу, чтобы все, о чем будет написано в статье, осталось для вас лишь теорией.

Но, если проблема все-таки постучалась в ваш дом, не игнорируйте ее: ранняя диагностика и грамотная терапия увеличивают шансы малыша на более полную реализацию своих возможностей, успешную адаптацию в социуме и образовательной среде.

Почему важна ранняя помощь?
Пластичность мозга

Мозг маленького ребенка более «пластичен» и изменчив, чем в старшем возрасте

Гибкость поведения

У малышей мало укоренившихся привычек, легче остановить негативное поведение до формирования стереотипов

Лучший старт

Чем раньше ребенок получит помощь, тем больше шансов на эффективное обучение и прогресс

Реальный прогресс

При ранней помощи некоторые дети с аутизмом достигают такого прогресса, что уже не попадают в спектр

autizm-ne-tragediya

Что такое аутизм?

Дать четкое определение аутизма — весьма сложная задача, так как клинически он слишком разнообразен.

Согласно Всемирной организации здравоохранения (МКБ-11, 2022), расстройство аутистического спектра (РАС) — это нейроразвивающее состояние, характеризующееся:

  • стойкими трудностями в социальном взаимодействии и коммуникации,
  • ограниченными интересами,
  • повторяющимся поведением,
  • повышенной или пониженной чувствительностью к сенсорным раздражителям (звук, свет, прикосновения).

Поскольку аутизм считается спектральным расстройством, встретить детей с абсолютно одинаковыми симптомами невозможно. У каждого они будут проявляться по-своему, отличаясь формами, степенью выраженности, привычками, страхами, манерами, уровнем интеллекта и принципами взаимодействия с окружающим миром.

Оказывая влияние на все сферы психики ребенка (сенсомоторную, перцептивную, познавательную, речевую, эмоциональную), РАС может проявляться как самостоятельное состояние или сочетаться с другими нейроразвивающими или генетическими нарушениями.

В международной практике (МКБ-11, DSM-5-TR) используется единый диагноз — расстройство аутистического спектра (РАС). Врачи определяют уровень потребности в поддержке:

  • 1-й уровень — требует поддержки;
  • 2-й уровень — требует существенной поддержки;
  • 3-й уровень — требует очень существенной поддержки.

Однако в России вы до сих пор можете услышать от врачей устаревшие термины:

  • «синдром Аспергера»;
  • «ранний детский аутизм (РДА)»;
  • «атипичный аутизм».

Чтобы вы не запутались, ниже мы рассмотрим и старые названия, и их соответствие современной классификации.

rebenok-autis

Классификация аутизма: от старых терминов к новому пониманию

Синдром аспергера (соответствует РАС, уровень 1 — «требует поддержки»)

Синдром Аспергера — это устаревшее название, которое ранее использовалось для обозначения людей с сохранным интеллектом и речью, но с трудностями в социальном взаимодействии. С 2022 года в МКБ-11 он включён в РАС и соответствует 1-му уровню поддержки.

Это расстройство не имеет связи с неправильным воспитанием либо эмоциональными травмами в раннем детстве. При сохранении речевых и когнитивных функций, такие дети испытывают серьезные проблемы с социальным взаимодействием.

Дети с синдромом Аспергера часто отличаются высоким интеллектом, имеют большой потенциал и при правильной поддержке могут добиться очень многого: учиться в обычной школе, получить высшее образование, создать семью, быть очень успешными в выбранной профессии, стать полностью самостоятельными и почти не испытывать проблем при социальном взаимодействии…

Люди с этим профилем часто называют себя «аспи». Они:

  • обладают значительным словарным запасом, используют достаточно сложные по конструкции предложения, но, при этом, им сложно вести диалог, выбрать тему для разговора; понять, когда разговор можно начать или закончить;
  • разговаривают монотонно и невыразительно;
  • выглядят бесчувственными из-за сложностей с проявлением эмоций;
  • полностью избегают зрительного контакта;
  • предпочитают одиночество, не любят внимания;
  • имеют ограниченное представление о понятии «дружба»;
  • излишне педантичны; стремятся следовать строго определенному распорядку;
  • имеют высокую тревожность, способную спровоцировать появление панических атак;
  • подвержены необычным навязчивым страхам (боязнь дождя, ветра и др.);
  • не воспринимают жестов, мимики, интонации голоса;
  • болезненно застенчивы;
  • неадекватно реагируют на критику; не понимают юмора, сарказма, иносказаний…
  • отдают предпочтение логическим и механическим играм;
  • в коллективных играх тяжело принимают какую-либо роль;
  • не способны проявлять фантазию;
  • со стороны кажутся неловкими, неуклюжими;
  • обладают повышенной тактильной чувствительностью, могут испытывать очень сильный дискомфорт при сенсорных перегрузках: от яркого света, громких звуков, грубых тканей, бирок на одежде; от прикосновений, в том числе объятий, похлопываний…
  • периодически совершают однообразные ритмичные движения, которые успокаивают, помогают справляться с тревогой или с влиянием подавляющей сенсорной обстановки;
  • иногда страдают семантической дислексией: читают без понимания смысла прочитанного;
  • имеют хорошо развитые способности, связанные с визуальными процессами, но испытывают заметные трудности с восприятием информации на слух;
  • из-за проблем с коммуникацией испытывают серьезные трудности в школе, при этом могут быть лучшими учениками по тем или иным предметам…
autist-u-doski

«Сложно объяснить учителю, почему ученик, который блестяще знает математику, не научился сам себе завязывать шнурки»

— Патрисия Хоулин, клинический психолог

Как правило, Синдром Аспергера диагностируется у деток 1,5 — 2 лет. Окончательный диагноз может быть поставлен примерно к семи годам, поскольку к этому возрасту симптомы расстройства становятся ярко выраженными.

Важно: Это не болезнь и не результат воспитания. Это особенность нейроразвития, которую важно понять и поддержать, а не «исправить».

Классический аутизм (синдром Каннера, он же ранний детский аутизм — РДА; соответствует РАС, уровень 2–3)

Современный взгляд: это более сложные формы РАС, требующие существенной или очень существенной поддержки. В МКБ-11 это — РАС 2-го или 3-го уровня.

Надо отметить, что, при РДА, примерно, у 15% малышей интеллект развивается в пределах нормы, а, в некоторых случаях, его уровень может быть оценен, как высокий. К сожалению, при этом расстройстве не исключена и тяжелая умственная отсталость…

Мальчикам диагноз РДА ставят в 3—4 раза чаще, чем девочкам.

Одним из первых проявлений синдрома Каннера является отсутствие «комплекса оживления»: у грудничка нет зрительного контакта с матерью, он не стремится заглянуть ей в лицо, не исследует его, не откликается на ее улыбку, не просится на ручки и не любит быть на руках, не издает характерного агукания и гуления, не лепечет, его речь развивается с запозданием…

У таких деток не формируются указательные и другие социальные жесты («дай-дай», «на-на», «пока»), отмечается нарушение мышечного тонуса; расстройство сна, аппетита; отсутствие реакции на физический дискомфорт.

Родители должны насторожиться и получить консультацию доктора, если замечают у ребенка

  • отгороженность от реального мира и неспособность к общению; стремление к одиночеству;
  • гиперактивность, часто сменяющуюся обратной реакцией — инертностью и апатией;
  • резкие и неожиданные перепады настроения;
  • отсутствие реакции на уход/приход матери; проявление безразличия или негативистичности по отношению к ней: они могут ее гнать от себя, проявлять недоброжелательность, либо, напротив, находясь в симбиотической связи с матерью, не проявлять к ней никаких эмоций…
  • неспособность понимать чувства других людей и неумение выражать собственные эмоции, а также управлять ими;
  • внезапные приступы ярости, раздражения, аутоагрессии и страха без веских причин;
  • беспричинный смех;
  • недостаточное различение одушевленных и неодушевленных объектов (может общаться с предметом, но игнорировать живых людей);
  • непонимание опасности;
  • снижение болевой чувствительности;
  • отсутствие реакции на свое имя, на обращение;
  • застывшая мимика, направленный в пустоту взгляд, отсутствие реакции «глаза в глаза»;
  • стереотипные движения, ходьба «на цыпочках»;
  • преобладание бессвязной, эгоцентрической речи; неспособность к диалогу; отсутствие жестикуляции при разговоре;
  • способность запоминать отдельные четверостишия, отрывки прозы, без понимания смысла и содержания;
  • склонность к патологическому фантазированию;
  • привязанность к одной игрушке или ее части; однообразное пересыпание мелких предметов; перекладывание, постукивание предмета о предмет, касание ими лица, обнюхивание, облизывание; шуршание обертками от конфет; включение-выключение света…
  • неспособность попросить о помощи;
  • чрезмерная избирательность в еде; необычные привычки при приеме пищи, жевание и проглатывание несъедобных предметов;
  • страх новизны (новые маршруты прогулок, новая одежда, изменения в режиме дня…)…

Феномен савантизма: редкие «островки гениальности»

У небольшой части людей с классическим аутизмом (по разным данным, от 1% до 10%) на фоне глубоких нарушений развития могут проявляться выдающиеся способности в узкой области — математике, музыке, изобразительном искусстве, календарных вычислениях или феноменальной памяти. Это явление называется савантизмом.

Важно понимать: савантизм — не обязательный признак аутизма и не «побочный эффект» всех его форм. Он встречается преимущественно при тяжёлых формах РАС (в классическом аутизме, при синдроме Каннера) и крайне редко — при синдроме Аспергера или у людей с сохранным интеллектом.

Савантизм может проявляться и при других состояниях (например, после черепно-мозговых травм), но в контексте аутизма он остаётся редким, но удивительным явлением, показывающим, как пластичен и уникален человеческий мозг.

Области проявления способностей
Музыка

Абсолютный слух, воспроизведение сложных произведений после одного прослушивания, виртуозная игра без нот.

Изобразительное искусство

Фотографическая память на детали, невероятная точность рисунка, воспроизведение сложных изображений.

Математика

Мгновенные сложные вычисления в уме, работа с большими числами, простые числа, факториалы.

Календарные вычисления

Мгновенное определение дня недели для любой даты, оперирование сложными календарными циклами.

Феноменальная память

Запоминание огромных объёмов информации: книги, карты, цифры, маршруты, исторические факты.

Пространственное мышление

Необычайные способности в навигации, конструировании, 3D-визуализации, черчении сложных объектов.

Общая черта всех савантов — феноменальная память, особенно механическая и зрительная. Они запоминают информацию целиком, без анализа и обобщения, что позволяет достигать уникальных результатов в узких областях.

Атипичный аутизм (может соответствовать РАС, уровень 2)

Атипичный аутизм (неспецифическое первазивное нарушение развития) — устаревший термин, который использовался, когда проявлялись не все классические симптомы аутизма. Сегодня это состояние включается в РАС, чаще — 2-го уровня.

Как правило, наблюдается в дошкольном или начальном школьном возрасте, но, может диагностироваться и у подростков: из-за гормональных изменений, возросших эмоциональных и социальных нагрузок, изменения в поведении могут возникать остро и внезапно.

В зависимости от серьезности синдрома или личностных особенностей, признаки аутизма у подростков могут пиково проявиться в 12, либо в 16-17 лет.

В период полового созревания возможно проявление немотивированной агрессии, панических атак, тяжелых депрессивных состояний и, даже, эпилептических припадков.

По статистике, на 10 000 населения приходится 2 случая заболевания атипичным аутизмом, причем мальчики, как и в предыдущем случае, болеют чаще девочек.

При данном расстройстве проявляются не все основные симптомы аутизма. Часто они не имеют выраженной клинической картины, что усложняет постановку диагноза на раннем этапе и, как ни печально, отдаляет начало терапии.

При атипичном аутизме особенности восприятия и обработки информации приводят к тому, что ребёнок иначе понимает окружающую действительность. Могут быть трудности с развитием коммуникативных навыков и своеобразие в использовании воображения (например, предпочтении повторяющихся сценариев).

Дети могут отличаться:

  • особенностями эмоционального реагирования (эмоции есть, но проявляются иначе);
  • узким кругом интересов или глубокой погружённостью в определённые темы;
  • наличием стереотипных движений или повторяющихся действий;
  • сенсорными особенностями (гипер- или гипочувствительность к звукам, свету, прикосновениям).

Важно: раздражительность или замкнутость часто являются реакцией на перегрузку или непонимание, а не чертой личности. При создании предсказуемой среды и учёте сенсорных потребностей многие трудности смягчаются.

Сенсорная особенность Как проявляется Совет родителям
Тактильная чувствительность • Не переносит прикосновения к голове
• Сопротивляется мытью головы, стрижке
• Не любит определённые ткани одежды
• Отказывается от ремней безопасности
Используйте мягкие ткани (хлопок), предупреждайте о прикосновениях, мойте голову постепенно, давайте выбор одежды
Слуховая чувствительность • Не переносит громкие звуки, музыку
• Иногда кажется глухим, не реагирует на имя
• Вдруг реагирует на слабые звуки
• Закрывает уши при определённых звуках
Используйте беруши, предупреждайте о громких звуках, создайте тихое пространство, не ругайте за «непослушание»
Обонятельная чувствительность • Не переносит обычные домашние запахи
• Особенно чувствителен к бытовой химии
• Отказывается заходить в помещения с резкими запахами
Используйте средства без запаха, проветривайте помещения, избегайте резких ароматов, давайте время адаптироваться
Пищевая избирательность • Отказывается от новой еды
• Ест только определённые продукты
• Не переносит определённые текстуры
• Имеет несколько «безопасных» блюд
Не заставляйте есть, вводите новые продукты постепенно, сохраняйте привычные блюда, консультируйтесь с диетологом
Зрительная чувствительность • Избегает яркого света
• Не любит мерцающие огни
• Закрывает глаза от определённого освещения
• Предпочитает приглушённый свет
Используйте мягкое освещение, избегайте люминесцентных ламп, давайте солнцезащитные очки, создайте комфортную световую среду
Проприоцептивная чувствительность • Ищет глубокое давление (объятия, тяжёлые одеяла)
• Любит тесную одежду
• Постоянно двигается, раскачивается
• Не чувствует границ своего тела
Предлагайте тяжёлые одеяла, массаж, глубокое давление, физические упражнения, используйте утяжелённые игрушки
Вестибулярная чувствительность • Боится качелей, каруселей
• Или наоборот — постоянно кружится
• Не любит лифты, эскалаторы
• Проблемы с равновесием
Уважайте страх, не заставляйте, вводите движение постепенно, консультируйтесь с вестибулярным терапевтом

💡 Важно понимать: Сенсорные особенности при атипичном аутизме — это не капризы и не плохое поведение. Это реальные трудности обработки мозгом сенсорной информации. Около 90% детей с РАС имеют сенсорные нарушения.

Что помогает: Сенсорная интеграция, эрготерапия, создание предсказуемой среды, уважение к особенностям ребёнка. При правильной поддержке сенсорные трудности можно компенсировать!

В целом, при атипичном аутизме, у детей есть шансы на успешное развитие и приближение к нормотипичной модели. Но, к сожалению, может наблюдаться и глубокая умственная отсталость, тяжелые расстройства рецептивной речи.

Синдром Ретта (сегодня — самостоятельное генетическое заболевание, не РАС)

Важное уточнение: с 2022 года синдром Ретта больше не относится к расстройствам аутистического спектра. Это отдельное генетическое заболевание, вызванное мутацией гена MECP2 на Х-хромосоме.

Хотя у детей с этим синдромом могут быть симптомы, похожие на аутизм (потеря речи, стереотипии, избегание контакта), это не РАС, а тяжёлое прогрессирующее заболевание, преимущественно у девочек.

Синдром Ретта коварен: примерно до шести месяцев его симптомы никак не проявляются. Ребенок в этот период развивается в соответствии с нормам, поэтому ни родители, ни доктора не проявляют озабоченности. Тем не менее, у некоторых детей могут проявляться косвенные признаки заболевания: низкое артериальное давление, мышечное дрожание, бледность кожи, повышенная потливость…

Чаще всего первые признаки болезни проявляются с 6 до 18 месяцев.

Познакомимся с клиническим течением синдрома Ретта, которое условно делят на 4 стадии:

Стадии Возраст ребенка Проявления
1-я стадия — стагнация 6 – 18 месяцев Замедление роста отдельных частей тела — кистей, стоп, головы Появление диффузной гипотонии (слабости мышц) Некоторые двигательные стереотипы — покачивания, ритмичное сгибание пальцев Уменьшение контакта «глаза в глаза» Запаздывание навыка сидения или ползания Снижение интереса к игрушкам
2-я стадия — регрессивная 1 – 4 года Частые приступы беспокойства, проблемы с речью и сном Новые стереотипные движения: выкручивание кистей, хлопки, «мытье рук», подношение рук ко рту Дыхательные нарушения: эпизоды апноэ и гипервентиляции Припадки с конвульсиями и судорогами Шаткость при ходьбе, потеря контакта с окружающими
3-я стадия — псевдостабильности 2 – 10 лет Прогрессирование болезни приостанавливается Основным признаком становится умственная отсталость Появляется возможность наладить эмоциональный контакт с ребенком Относительная стабилизация состояния
4-я стадия — поздняя стадия ухудшения моторики от 5 лет Теряется подвижность тела из-за атрофии мышц Появляется сколиоз (искривление позвоночника) Общение возможно на уровне эмоций, а также с помощью картинок, таблиц и символьного материала На этой стадии пациенты могут пребывать много лет

💡 Информация: Данная таблица описывает стадии развития синдрома Ретта — редкого генетического заболевания, которое преимущественно встречается у девочек.

Течение заболевания индивидуально. Не у всех детей наблюдаются все стадии в полной мере. При своевременной поддержке и терапии качество жизни можно значительно улучшить.

Полезные ресурсы для семей с детьми с диагнозом синдромом Ретта:

Детское дезинтегративное расстройство (синдром Геллера; соответствует РАС, уровень 3)

Современный взгляд: это крайне редкое состояние, при котором ребёнок развивается нормально, а затем внезапно теряет навыки (речь, социальные навыки, самообслуживание) в возрасте от 18 месяцев до 10 лет.

Симптомы схожи с тяжёлыми формами РАС, поэтому сегодня это состояние включают в РАС 3-го уровня.

Первые признаки синдрома могут появиться у детей, развивающихся без явных отклонений от нормы в период от 18 месяцев до 10 лет.

Предвестники расстройства — аномальная гиперактивность и эмоциональная нестабильность: повышенная раздражительность, возбудимость, агрессивность без повода, непослушание, тревожность…

Следующий этап — внезапное начало регресса ранее освоенных навыков и появление многих симптомов, характерных для аутизма. Постепенно дети перестают разговаривать и понимать обращенную к ним речь, у них полностью останавливается интеллектуальное развитие, угасают навыки бытового самообслуживания и адаптации в социуме…

Через некоторое время регрессия прекращается, но восстановить утраченные навыки, к сожалению, уже невозможно.

Прогноз при данном расстройстве плохой, ребенок будет нуждаться в пожизненном уходе…

Диагностика аутизма

Повторюсь, что для детей с признаками расстройства аутистического спектра важна ранняя диагностика и своевременно начатая терапия, поскольку именно в раннем возрасте мозг обладает особой нейропластичностью, а, значит, лечение будет более эффективным и менее дорогостоящим.

Но, неосведомленность родителей, малая настороженность педиатров в отношении расстройства, либо их недостаточная компетентность в этом вопросе, могут отсрочить постановку диагноза, а, значит, и получение необходимой, как воздух, специализированной помощи.

Причины сложности диагностики РАС

1
Отсутствие единой методики диагностики

Разные специалисты используют различные инструменты и подходы, что приводит к несогласованности результатов

2
Разнообразие подходов к пониманию сути РАС

Медицинские, психологические и педагогические модели часто противоречат друг другу

3
Неоднозначность толкования терминов «аутизм» и «РАС»

Терминологическая путаница между различными классификациями и диагностическими системами

4
Расплывчатость диагностических критериев

Размытые границы между нормой и патологией, сложность выявления стёртых форм

Результат: Всё это приводит, с одной стороны, к значительному количеству людей с недиагностированными расстройствами аутистического спектра, с другой стороны — к гипердиагностике РАС.

Надо отметить, что существует множество органических заболеваний, имеющих схожую симптоматику с расстройством, которые важно дифференцировать. Для этого, как правило, проводится комплексное обследование у невролога, психиатра/психоневролога, врача генетика, нейрореабилитолога, логопеда-дефектолога, которые

  • изучат симптоматику;
  • соберут полный анамнез заболеваний ребенка, информацию о семье;
  • проверят когнитивные, социальные и языковые навыки ребенка;
  • проведут неврологическое обследование, генетическое тестирование;
  • после коллегиального обсуждения вынесут единый согласованный диагноз.

Важно помнить: окончательный диагноз «РАС» устанавливает врач-психиатр. Именно его заключение является ключевым для получения дальнейшей помощи и оформления инвалидности.

Детям, находящимся в группе риска (перенесших родовые травмы, преждевременно родившихся, имеющих наследственную предрасположенность к расстройству, и т.д.) следует проходить скрининг каждые полгода.

Диагностические методики РАС

ADOS (Autism Diagnostic Observation Schedule)
Любой возраст

Шкала из 4 блоков для оценки способности к сложным играм, навыков общения и развития речи

CARS (Childhood Autism Rating Scale)
2–4 года

Оценивает восприятие (тактильное, зрительное), моторику, подражание, эмоциональные реакции и познавательную деятельность

M-CHAT (Modified Checklist for Autism in Toddlers)
Родительский опросник

20 вопросов об особенностях поведения ребенка в различных ситуациях

ASSQ (Autism Spectrum Screening Questionnaire)
6–16 лет

Скрининговый тест для диагностики различных видов расстройств аутистического спектра

🔬 Инструментальные исследования

Для исключения других патологий обязательно проводят: томографию головного мозга (КТ, МРТ) и электроэнцефалографию (ЭЭГ)

autizm

mozhno-li-vylechit-autizm

Тесты на аутизм

⚠️

Онлайн-тесты не могут быть использованы для самостоятельной постановки диагноза!

В случае любых сомнений необходимо обратиться к квалифицированным специалистам!

Причины развития РАС

Несмотря на многочисленные нейробиологические исследования, точные причины появления расстройства до сих пор окончательно не установлены. Вместе с тем учёные выделяют ряд факторов риска, которые могут повышать вероятность развития РАС:

— наследственная предрасположенность (полигенный характер наследования, когда роль играют многие гены);

— редкие генетические варианты и мутации (в том числе в генах, связанных с синаптической передачей, транскрипцией; мутации митохондриальной ДНК);

— сахарный диабет матери (первого, второго типа или гестационный), особенно при плохом контроле заболевания;

— осложнённая беременность, преждевременные роды, родовые осложнения и значимая перинатальная асфиксия;

— приём некоторых лекарств во время беременности (наиболее убедительные данные о связи с РАС — для противосудорожных препаратов, в частности, вальпроевой кислоты; данные по парацетамолу и другим препаратам остаются неоднозначными и требуют дальнейшего изучения);

— внутриутробная интоксикация алкоголем, наркотиками, никотином, а также воздействие некоторых промышленных и бытовых токсинов;

— тяжёлые инфекции во время беременности (например, краснуха, цитомегаловирус), которые могут нарушать процесс формирования мозга;

— наличие некоторых генетических синдромов (например, туберозный склероз, синдром ломкой X-хромосомы);

— выраженный дефицит гормонов щитовидной железы у матери в критические периоды развития плода;

— более поздний возраст родителей (как отца, так и матери) — ассоциированный фактор риска;

— выраженный дефицит питания у беременной, включая недостаток фолатов, омега-3 ПНЖК, витамина D и других важных нутриентов;

— хроническая плацентарная недостаточность и гипоксия плода;

— воздействие загрязнения воздуха (особенно мелкодисперсными частицами PM2.5), тяжёлых металлов и других неблагоприятных экологических факторов.

Важно понимать: многие из перечисленных пунктов — это факторы риска или статистические ассоциации, а не прямые и единственные причины. Механизмы развития РАС сложны, многогранны и часто являются результатом взаимодействия генетической предрасположенности и факторов среды.

В настоящий момент не существует методов, способных полностью исключить развитие аутизма у ребенка. Аутичные черты сохранятся с ним всю жизнь, даже при условии полной абилитации. Поэтому, будущей матери необходимо думать о профилактике аутизма, не только во время беременности, но и задолго до ее наступления, постоянно заботясь о своем физическом и психическом здоровье, тщательно выполняя рекомендации специалистов.

Коррекция аутизма

Аутизм можно успешно компенсировать за счет эффективных методов коррекции, благодаря которым, тяжелые формы расстройства могут постепенно переходить в более лёгкие, повышая, тем самым, шансы маленького человека на обычную жизнь…

Среди них:

korrektiruem-autizm

korrektsiya-autizma

Еще материалы по теме:

Приложения для детей с аутизмом

prilozheniya-dlya-autistov

Приложения для детей с расстройством аутистического спектра можно найти на Google Play. Среди них наиболее полезными пользователи считают:

Благотворительные фонды, форумы, сайты для родителей детей с аутизмом

Важно знать, что поиск и организация большинства методов коррекции аутизма часто ложится на плечи родителей. Государственное финансирование такой помощи ограничено, поэтому многие семьи обращаются в благотворительные фонды или организуют терапию самостоятельно.

Думаю, эти ресурсы могут быть полезными:

Как принять аутизм у ребенка

Мечтая о счастливом будущем своего ребенка, никто не думает, что все планы и надежды, связанные с любимым сыном или дочкой могут рухнуть в одночасье…

В случае с аутизмом это возможно…

Услышав от доктора неутешительный диагноз, на родителей обрушивается шквал эмоций: ощущение горя, страха, безысходности, отчаяния и непонимания, как жить дальше… В голове крутятся бесконечные вопросы: «Почему мой ребенок?», «Кто виноват?», «За что мне это?», «Справлюсь ли я?»…

Да, это больно и страшно…

Но, шок пройдет, постепенно придет принятие ситуации, появятся силы для самоотверженной борьбы за лучшее будущее вашего малыша… Наберитесь терпения, твердо верьте в успех и не теряйте надежду…

Ваша выдержка и мужество, упорный труд смогут привести к потрясающим результатам: аутистические черты  станут незаметными для окружающих, ребенок сможет адаптироваться в социуме…

Жизнь продолжается…

Аутизм — это «развитие по-другому»: такие дети думают и учатся по-своему, иначе воспринимают информацию. У нас нет магического шара, чтобы увидеть, каким станет ребенок в будущем. Но у каждого можно добиться позитивных изменений. Родители — лучшие учителя своего ребенка, но им требуется поддержка профессионалов. Причина неуспеха бывает только одна — если ребенку не подобрали подходящей именно ему программы помощи. Нужно не успокаиваться, а продолжать искать инструменты, которые позволят ему общаться с миром.

Джо Стивенс
директор программы помощи аутистам EarlyBird (Великобритания)

Детский аутизм – это не приговор, а призыв к действию, а дети с аутизмом – просто дети, которым нужно больше заботы, внимания и любви.

Советы мамы особенного ребенка:

Как вести себя с аутичным ребёнком
1. Принимать его таким, какой он есть
2. Строго придерживаться определённого режима и ритма жизни ребёнка, соблюдать ежедневные ритуалы
3. Научиться улавливать малейшие вербальные и невербальные сигналы, свидетельствующие о его дискомфорте
4. Как можно реже оставлять его одного
5. Объяснять ребёнку смысл его деятельности, используя чёткую наглядную информацию (схемы, карты и т.п.)
6. Избегать переутомления ребёнка
7. Терпеливо устанавливать контакт: прижимать, поглаживать, брать на руки (если ребёнок совсем мал), как можно чаще разговаривать с ним
8. Создавать спокойную предсказуемую среду, минимизировать резкие изменения и неожиданные ситуации

Вдохновляющее видео:

Истории из жизни родителей детей с РАС: как понять и принять аутизм в видео ниже:

Мелтдаун и Шатдаун. Обязательно надо знать

Мелтдаун (срыв) и шатдаун (отключение) — это два вида естественной реакции аутичных людей на сенсорную перегрузку.

Мелтдаун

При мелтдауне ребенок может злиться, кричать, плакать и проявлять агрессию (часто по отношению к самому себе).

Но это не вспышка гнева и не истерика, не способ привлечь внимание или чего-либо добиться. Ребенок реально не может контролировать свое состояние, которое ему и так не доставляет ни малейшего удовольствия и, конечно же, не устраивается им специально.

Пережив мелтдаун, ни в коем случае нельзя стыдить малыша за «плохое поведение», тем более, не следует показывать ему видео с нервным срывом. Осуждение и наказание в данном случае недопустимо и бесполезно, и сродни осуждению и наказанию эпилептика за приступ эпилепсии…

Истерика vs Мелтдаун

Как отличить манипулятивное поведение от сенсорной перегрузки

Истерика вспышка гнева / целенаправленное действие
Мелтдаун аутичный срыв / неконтролируемая перегрузка
Цель поведения
Имеет цель: получить желаемое, привлечь внимание, избежать неприятного. Это осознанная стратегия.
Чаще 1–5 лет
Цель поведения
Без цели: непроизвольная реакция нервной системы на сенсорную или эмоциональную перегрузку. Никаких требований.
Любой возраст
Реакция на окружающих
Наблюдает за реакцией: интенсивность и действия меняются в зависимости от отклика взрослого.
Реакция на окружающих
Безразличие: человек не контролирует поведение и не замечает, как его воспринимают.
Безопасность
Избегает ранений: сохраняет контроль, чтобы не причинить себе серьёзный вред.
Безопасность
Возможны самоповреждения: инстинктивная реакция, человек может ударить себя, кусаться, биться головой.
Длительность
Заканчивается быстро: как только цель достигнута или становится понятно, что метод не сработал.
Длительность
Заканчивается медленно: от 20 минут до нескольких часов, пока нервная система не восстановится.
Самоконтроль
Полный контроль: может остановиться в любой момент, если это выгодно.
Самоконтроль
Контроль отсутствует: режим выживания, реакция на раздражители инстинктивна.
Предвестники
Поведенческие: нытьё, проверка границ, требования.
Предвестники
Физиологические: отрешённость, закрывание ушей/глаз, нарастающее беспокойство, сенсорная чувствительность.
Как реагировать
Игнорировать, не подкреплять: сохранять спокойствие, не идти на поводу, быть последовательным.
Как реагировать
Обеспечить безопасность, снизить стимулы: убрать яркий свет, громкие звуки, быть рядом, не требовать вербального контакта.
Ключевой принцип: истерику можно остановить, изменив свою реакцию. Мелтдаун нельзя остановить волевым усилием — его можно только предотвратить, снижая сенсорную нагрузку, и поддерживать человека в безопасной среде во время самого срыва.

Шатдаун

Шатдауны (отключения), в отличие от мелтдаунов, внешне выглядят спокойнее, поэтому могут попросту оставаться незамеченными. Во время приступа ребенок впадает в ступор, молчит, уходит в себя, у него отсутствуют реакции на многие раздражители… Контролировать состояние и сопротивляться ему невозможно.

И шатдаун, и мелтдаун, очень тяжелые, травматичные и выматывающие состояния, связанные с физической и психологической болью. В подобные моменты дети, как никогда, нуждаются в понимании и сочувствии со стороны взрослых.

Если стали свидетелем истерики

Если вы видите сильную истерику у чужого ребенка, не спешите с выводами о плохом воспитании. Она может быть следствием специфических трудностей при аутизме — сенсорной перегрузки или мелтдауна.

Что важно делать
  • Сохранять спокойствие и говорить тихим, ровным голосом
  • Дать понять родителям, что вы всё понимаете и не осуждаете
  • Предложить помощь: придержать дверь, убрать опасные предметы, оградить от толпы
  • По возможности попросить других прохожих не задерживаться и не создавать скопление
  • Убрать хрупкие, горячие или острые предметы поблизости
  • Если ребёнок пытается убежать, мягко, но надёжно обеспечить безопасность (не хватать резко, а создать преграду или спокойно закрыть выход)
  • Сохранять безопасную дистанцию, не делать резких движений
  • Приглушить яркий свет или громкие звуки поблизости, если это возможно
  • Подождать, пока ребёнок успокоится, не торопить его
Чего не нужно делать
  • Критиковать, стыдить родителей или ребёнка
  • Давать ребёнку сладости, игрушки или пытаться его отвлечь без согласия родителей
  • Говорить ребёнку «я заберу тебя», «пойдём со мной» — это усиливает страх и перегрузку
  • Активно обращаться к ребёнку, задавать вопросы, требовать ответа
  • Громко возмущаться, комментировать ситуацию, снимать на видео
  • Вызывать скорую, полицию или другие службы без явной угрозы жизни
  • Давать советы родителям или расспрашивать о диагнозе
  • Пытаться удерживать ребёнка силой или использовать физические наказания
  • Стоять вплотную или нависать над ребёнком — это усиливает сенсорную перегрузку

Оформление инвалидности

Наличие диагноза РАС является основанием для получения ребенком инвалидности. Решение по данному вопросу принимается медицинской комиссией после проведения всестороннего обследования и динамического наблюдения.
Нормами Постановления Правительства РФ от 29.03.2018 N 339 инвалидность устанавливается на 5 лет, а, в некоторых случаях, до достижения ребенком совершеннолетия.

Для оформления инвалидности и получения специальных образовательных условий вам также понадобится заключение Психолого-медико-педагогической комиссии (ПМПК). Эта комиссия определяет необходимую для ребенка программу обучения и рекомендации для школы/сада.

Родителям не стоит отказываться от оформления инвалидности, т.к. получение официального статуса «ребенок — инвалид», даст возможность семье право претендовать на реабилитацию, в том числе выездную, на получение от государства денежных выплат и различных льгот.

Кроме того, по мере восстановления малыша, инвалидность может быть снята.

Вам  в помощь:

Дополнительные материалы по теме

Фильмы о людях с аутизмом

Сегодня снято немало фильмов, героями которых являются люди с аутизмом. Конечно, практически все киноленты показывают лишь одну, позитивную сторону расстройства, и, вряд ли в них мы увидим героя с тяжелыми формами аутизма.

Пусть так! Главное, что проблема перестала умалчиваться, на нее начали обращать внимание… А, значит, обязательно будут поиски ее решения. И это вселяет веру и надежду в тех, кто столкнулся с одной  из главных загадок третьего тысячелетия…

Известные люди в спектре аутизма

Когда родители слышат диагноз «расстройство аутистического спектра», их часто охватывает тревога о будущем ребёнка. Кажется, что мир сужается, а возможности становятся ограниченными. Но история знает немало людей, которые, имея аутичные черты, достигли высот в науке, искусстве, бизнесе и общественной деятельности. Конечно, их путь не был лёгким — он требовал понимания, поддержки и принятия себя. Однако эти примеры показывают главное: аутизм не отменяет таланта, а особенности развития могут стать фундаментом для уникальных достижений. Ниже представлены имена тех, кто открыто говорит о своём опыте или чьи аутичные черты широко признаны специалистами.

Тэмпл Грандин Учёный, писатель, профессор

Одна из самых известных аутичных людей в мире. Автор книг, изобретатель в области гуманного животноводства. Её жизнь легла в основу биографического фильма HBO.

Публично подтвердила диагноз, активный спикер
Энтони Хопкинс Актёр, режиссёр

Обладатель двух «Оскаров». В 2017 году рассказал о диагнозе «аутизм», поставленном в зрелом возрасте. Считает, что это помогло ему понять свой уникальный склад ума.

Диагностирован в 80 лет, активно говорит о нейроотличности
Сатоши Тадзири Создатель Pokémon

В детстве коллекционировал насекомых, что позже помогло создать вселенную Pokémon. Его увлечённость и особенности мышления стали основой успеха.

В автобиографии упоминает аутичные черты
Сьюзен Бойл Певица

Звезда Britain’s Got Talent. В 2013 году рассказала о синдроме Аспергера. Её история вдохновила миллионы людей по всему миру.

Публично подтвердила диагноз
Дэрил Ханна Актриса

Известна по фильмам «Бегущий по лезвию», «Убить Билла». В интервью рассказывала о диагностированном аутизме, который влияет на её подход к работе.

Диагноз поставлен в зрелом возрасте
Вернон Смит Экономист, Нобелевский лауреат

Лауреат Нобелевской премии по экономике 2002 года. Считает, что способность глубоко концентрироваться на деталях помогла в научной работе.

Открыто говорит о синдроме Аспергера
Илон Маск Предприниматель, инженер

Основатель Tesla и SpaceX. В 2021 году в шоу Saturday Night Live впервые публично рассказал о синдроме Аспергера.

Публичное признание в 2021 году
Грета Тунберг Экоактивистка

Называет свой аутизм «суперсилой». Считает, что именно благодаря ему может видеть мир в «чёрно-белых тонах» и сосредоточиться на климатическом кризисе.

Открыто говорит о синдроме Аспергера
Дэн Эйкройд Актёр, комик

Звезда «Охотников за привидениями». Ему поставили синдром Аспергера в детстве, что повлияло на его интерес к паранормальным явлениям.

Диагноз с детства
Тим Бёртон Режиссёр, художник

Создатель «Эдварда Руки-ножницы», «Кошмара перед Рождеством». Многие видят в его работах аутичное мышление и уникальный взгляд на мир.

Предполагаемый диагноз (не подтверждён)

Каждая из этих историй уникальна, но их объединяет одно: все эти люди нашли свой путь, опираясь на собственные сильные стороны. Они не перестали быть «особенными» — они научились использовать свои особенности как преимущество. Это важное напоминание для родителей, которые только начинают свой путь с ребёнком в спектре аутизма. Диагноз не определяет судьбу, а лишь указывает на необходимость иного подхода к обучению, поддержке и развитию. При правильной помощи, вере в свои силы и принятии окружающих дети с РАС способны вырасти в самодостаточных, увлечённых и успешных взрослых. Главное — вовремя заметить их таланты и дать им пространство для роста.

Аутизм. Самое важное

Дорогие родители!

Если диагноз «аутизм» поставлен вашему малышу — не ищите виноватых. Сейчас не время!

Жизнь изменилась, но она не стала хуже — она просто стала другой.

Не погружайтесь в депрессию! Мобилизуйтесь и прокладывайте дорогу в лучшее будущее!

Дети с РАС могут покорить многие вершины, если подойти к обучению грамотно и терпеливо.

💙 Ваша доброта — лучшее лекарство

💙 Ваше внимание — лучшая терапия

💙 Ваша помощь — лучший путь

Верьте в себя, в своих детей, любите их такими, какие они есть!

С верой в вас и ваших особенных детей 💙

ladoni

ВАЖНО!

Информация, изложенная в этой статье,  носит ознакомительный характер и не может быть использована для самодиагностики и самолечения!

Понравилась статья? Поделиться с друзьями:
Онлайн-школа для родителей "Мы и наши дети"
Добавить комментарий

;-) :| :x :twisted: :smile: :shock: :sad: :roll: :razz: :oops: :o :mrgreen: :lol: :idea: :grin: :evil: :cry: :cool: :arrow: :???: :?: :!:
Нажимая на кнопку "Отправить комментарий", я даю согласие на обработку персональных данных и принимаю политику конфиденциальности.